Mari Lahti ja Niina Piippo: Nepsy-lapset ansaitsevat enemmän – nähkää heidät ja kuunnelkaa heitä

Neurokirjon lasten ja nuorten oikeudet jäävät valitettavan usein huomaamatta. Heidän tarpeensa katoavat kiireen keskellä ja epäselvissä käytännöissä, joita palvelujärjestelmässä on.

Monet perheet kokevat joutuvansa jatkuvasti taistelemaan lastensa oikeuksien puolesta järjestelmässä, joka ei aina tue heitä. Vanhemmat kertovat, etteivät saa riittävästi apua arkeensa, ja omaishoidon tuki, joka voisi keventää heidän taakkaansa, on monille vaikeasti saatavilla.

Perheiden ei pitäisi joutua taistelemaan lastensa puolesta. Meidän tehtävämme on olla heidän tukenaan, ei lisätä heidän kuormaansa.

Suomessa noin 6–8 prosenttia lapsista ja nuorista – arviolta 60 000–80 000 – kuuluu neurokirjoon, kuten autismikirjoon tai ADHD:hen. Valitettavasti heidän ja heidän perheidensä tukeminen on usein riittämätöntä: esimerkiksi Autismiliiton mukaan 52 prosenttia vanhemmista kokee, että heidän lapsensa ei saa tarpeeksi tukea koulussa, ja diagnoosin saaminen voi kestää jopa vuosia.

Tämä puute on paitsi inhimillisesti raskasta myös taloudellisesti kestämätöntä, sillä yhden syrjäytyneen nuoren kustannukset yhteiskunnalle voivat nousta jopa 1,2 miljoonaan euroon. Varhainen tuki on avainasemassa – se paitsi auttaa lapsia saavuttamaan potentiaalinsa myös vähentää kalliiden korjaavien toimenpiteiden tarvetta ja maksaa itsensä takaisin moninkertaisesti.

Lisäksi jopa 50 prosenttia autismikirjon lasten ja nuorten vanhemmista kokee jatkuvaa uupumusta äärimmäisen kuormittavassa arjessa.

Pienilläkin teoilla, kuten arjen tukemisella, voimme ennaltaehkäistä suurempia ongelmia.

Neurokirjon lapset eivät ole ongelma, vaan yksilöitä, joiden erityispiirteet ansaitsevat tulla ymmärretyiksi. Lapsi ei ole koskaan vain diagnoosi. Hän on ainutlaatuinen, jolla on omat tarpeensa, vahvuutensa ja haasteensa.

Monesti suurin este heidän hyvinvoinnilleen ei ole heidän erityisyytensä, vaan ympäristön esteellisyys – ymmärryksen, tuen ja mukautusten puute.

Olemme nähneet työssämme mielenterveysalan tutkijana ja kätilönä, kuinka jokainen vanhempi toivoo lapselleen parasta. Kun vauva syntyy, mukana on valtava määrä toivoa – uuden elämän alku täynnä mahdollisuuksia ja unelmia.

Mutta mitä tapahtuu, kun vanhemmat alkavat ymmärtää, että heidän lapsensa tarpeisiin ei vastata? Kun jokainen apupyyntö vaatii toistuvaa perustelua ja jatkuvaa taistelua järjestelmässä, joka tuntuu olevan heitä vastaan?

Tämä taakka on yksinkertaisesti liikaa. Perheiden ei pitäisi kantaa tätä yksin. Meidän on muutettava järjestelmää, jotta jokainen lapsi saa ansaitsemansa tuen ja jokainen vanhempi voi toivoa ilman pelkoa.

Meidän on aloitettava ajoissa. Varhainen tuki on kuin lämpöpeitto perheelle. Neuvolassa voimme tunnistaa ensimmäiset merkit erityistarpeista – aistiyliherkkyyden, uniongelmat tai kommunikaation haasteet. Tämä ei tarkoita, että kaikille annettaisiin heti diagnoosi, vaan että pysähdymme, kuuntelemme ja tarjoamme apua. Pienilläkin teoilla, kuten arjen tukemisella, voimme ennaltaehkäistä suurempia ongelmia.

Kouluissa ja palveluissa tarvitaan samaa inhimillisyyttä. Suuret ryhmäkoot ja vähäinen tuki jättävät neurokirjon lapset liian usein yksin. Mutta kun heidän erityisyytensä nähdään voimavarana ja he saavat yksilöllistä tukea, he kukoistavat. Kun lapset voivat hyvin, koko perhe voi paremmin.

Palvelujärjestelmän on muututtava. Selkeä hoitopolku ja yhden luukun malli, jossa perheet saavat kaiken tarvitsemansa tuen ilman turhaa odottelua, on avain. Strategiat ja ohjeet eivät riitä – niiden on aidosti ohjattava arjen työtä. Henkilöstön koulutus ja yhteistyö ovat ratkaisevan tärkeitä.

On aika nähdä jokainen lapsi arvokkaana ja ainutlaatuisena. Ympäristön mukauttaminen ja saavutettavat palvelut ovat rakkauden osoituksia perheitä kohtaan. Jokainen lapsi ansaitsee tulla kohdatuksi sellaisena kuin hän on, ja jokainen perhe ansaitsee kaiken tukemme. Tämä muutos on tehtävä – ei vain suunnitelmissa, vaan käytännössä.

Mari Lahti

terveystieteiden tohtori, aluevaltuutettu ja Turun SDP:n puheenjohtaja

Niina Piippo

kätilö YAMK, aluevaltuutettu ja sote-palvelulautakunnan jäsen (sd.)

Kirjoitus julkaistu Turun Sanomissa 12.1.2025.

   

Kommentit

Jätä kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *